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Prise en charge des handicaps invisibles sur le lieu de travail

Prix décerné à Rachael Riley par un employé d’Enterprise

En tant que diplômé, j’ai rejoint Enterprise de la même manière que tant d’autres. En fait, c’est mon fiancé qui m’a dit que je devais postuler. Il travaille pour un grand constructeur automobile, et il avait travaillé avec Enterprise dans le cadre de son poste actuel et pensait que c’était une bonne entreprise pour laquelle travailler.

J’ai toujours été quelqu’un qui parle de mes problèmes de santé, et lorsque j’ai révélé ma maladie au début du processus de demande, Enterprise a fait le maximum pour répondre à mes besoins. En fait, mon premier responsable (qui a également effectué mon entretien final) a fait tout son possible pour me rassurer sur le fait qu’Enterprise serait aussi flexible que possible et qu’il s’adapterait à mes (déshabiletés).

J’estime qu’il est important que mes employeurs connaissent ma situation et je peux dire honnêtement que de toutes les entreprises pour lesquelles j’ai travaillé, qui sont toutes bien connues, des entreprises internationales, Enterprise a compris et répondu le mieux à mes besoins. Je ne me suis jamais senti jugé pour les choses que je ne pouvais pas faire et je me suis toujours senti apprécié par mes responsables.

En tant que personne chronique souffrant d’une maladie invisible, je suis souvent interrogé lorsque je dis que je suis trop fatigué ou malade pour faire quelque chose. Les gens disent « vous n’avez pas l’air malade » et parfois c’est vrai. Au fil des ans, je suis devenu assez doué pour dissimuler la fatigue avec du maquillage et pousser à surmonter les niveaux de douleur et de fatigue qui laisseraient la personne moyenne et en bonne santé au lit.

Toutes les maladies ou incapacités ne sont pas visibles. Je souffre de fibromyalgie, une maladie auto-immune chronique qui affecte mon système nerveux. Vous ne pouvez pas le voir de l'extérieur, à moins que mes niveaux de douleur soient élevés et que je n'en sorte avec une éruption rouge élevée. En bref, mon cerveau lit chaque signal nerveux généré, comme de la douleur. Ce tour produit une réaction automatique dans mes muscles et articulations qui rend cette douleur réelle.

En plus de cela, je reçois un brouillard cérébral, où mon cerveau est tellement submergé par la douleur qu'il s'arrête et je ne peux pas penser droit ; une fatigue extrême car mon cerveau ne peut pas atteindre le sommeil paradoxal ; un système immunitaire affaibli qui est sensible à tous les virus et aux muscles brûlants comme j’ai couru un marathon. Imaginez la pire grippe que vous ayez jamais eue, agrandissez-la de 10, ajoutez le poids de trois couvertures en laine trempées et pensez à vivre comme ça tous les jours depuis 15 ans et vous serez quelque part près. Malheureusement, il n’y a pas de remède, et les scientifiques et les médecins ne savent même pas vraiment comment le traiter, donc tous les médicaments disponibles sont généralement quelque chose pour traiter les symptômes et non pas la cause profonde.

La théorie de la cuillère a été imaginée par Christine Miserandino, qui l'a utilisée pour expliquer ses limites à une amie qui savait qu'elle souffrait de lupus (une autre maladie auto-immune chronique) mais qui ne comprenait pas pourquoi elle devait parfois annuler des arrangements.

Ils étaient dans un restaurant et elle a attrapé une poignée d'environ 15 cuillères à la table et a commencé à expliquer. Une personne « normale » et en bonne santé a un nombre illimité de cuillères. Personne atteinte d'une maladie chronique ne le fait pas. Chaque tâche quotidienne nécessite une certaine quantité de cuillères. Par exemple, pour se lever, il faut 1 cuillère et prendre une douche (ce qu’une personne normale en bonne santé peut apprécier mais qui épuise l’énergie d’un malade chronique) nécessite 2 cuillères. Une autre cuillère a disparu et c’est tout avant même que vous ne sortiez de la porte. Vous pouvez « emprunter » des cuillères dès le lendemain si vous en avez besoin, mais cela vous laissera moins de cuillères disponibles demain, ce qui n’est pas une bonne situation.

Par conséquent, disons que, par bonne journée, vous avez 15 cuillères et que chaque petite tâche que vous entreprenez nécessite 1 cuillère. Au moment où vous arrivez à l’heure du déjeuner, vous n’en avez probablement plus. Par mauvaise journée, quand vous êtes en déficit de cuillère, même sortir du lit peut s’avérer presque impossible.

Je suis malade depuis presque la moitié de ma vie et je suis devenu assez doué pour savoir ce que je peux et ne peux pas faire. Si j'ai un grand événement, j'essaie d'économiser des cuillères supplémentaires dans la course. Si j'emprunte des cuillères pour y parvenir, je sais qu'il faut prendre en compte le temps de repos. Je dois me caler et connaître mes limites. Parfois, je fais attention au vent pour vraiment profiter d’une journée, mais je sais que dans quelques jours, je vais en payer le prix !

Travailler pour Enterprise, en particulier dans mon premier rôle dans une agence, a été difficile. Mais mon agence et mon responsable régional m’ont aidé lorsque j’en avais besoin. Ils savaient que j’avais quelques limites physiques, mais ils comprenaient aussi qu’il y avait d’autres tâches pour lesquelles j’excellais.

Au début de la journée, si mes douleurs étaient élevées, je travaillerais principalement au bureau, et si je passais une bonne journée, je ferais un peu de tout. Mon responsable savait que, lorsque j'en étais capable, je me mettrais en place avec tout ce que je pouvais. Et cette compréhension est très importante. Mon rôle actuel est beaucoup moins exigeant physiquement et plus difficile mentalement, ce que j’adore ! J’ai appris à adapter ma routine à mon nouveau rôle et j’apprécie vraiment.

J’ai toujours tenu à expliquer ma situation à mes supérieurs immédiats et généralement aux autres employés avec qui je travaille. Ils ont donc su que je n’étais pas simplement « paresseux », car j’ai eu des problèmes avec cela par le passé. Le problème avec les conditions « invisibles » est exactement cela. Une culture de confiance est donc absolument essentielle pour les personnes souffrant de handicaps invisibles comme le mien, et c’est exactement ce que j’ai trouvé chez Enterprise.

Je suis tellement fier de faire partie d’une entreprise aussi diversifiée et compréhensive qui m’aide et m’soutient de toutes les façons possibles.

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